Il 2 aprile 2023 si celebra la XVI Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD – World Autism Awareness Day), istituita dall’ONU nel 2007, per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie.
In tutto il mondo durante la Giornata si svolgono svariati eventi per sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sull’importanza di garantire alle persone nello spettro dell’autismo una vita piena e soddisfacente, contrastando ogni possibile forma di isolamento e discriminazione.
I disturbi nello spettro dell’autismo (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da: compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività.
I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, di conseguenza i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo. Per questo è fondamentale progettare interventi personalizzati e calibrati su bisogni specifici.
La prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta i pochi studi effettuati a livello internazionale segnalano una prevalenza di 1 su 100. In Italia, secondo le ultime stime del Ministero della Salute, un 1 bambino su 77, nella fascia tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo nello spettro autistico. Sono circa 500.000 le famiglie nel nostro paese in cui è presente almeno una persona con disturbi nello spettro autistico.
Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle persone e delle famiglie.
L’Anffas Sardegna, alla luce della sua lunga esperienza al servizio delle persone, delle famiglie e della comunità, pone in evidenza come sia necessario poter contare nel nostro sistema di Welfare di più servizi, di più formazione e di percorsi individualizzati per affrontare la complessa e variegata realtà del disturbo dello spettro autistico, che si esprime in modo eterogeneo e richiede perciò interventi mirati alle caratteristiche individuali ed azioni di sostegno e orientamento per le loro famiglie nella gestione del disturbo e delle problematiche associate.
Risulta necessario rafforzare la rete storica dei servizi dedicati alle persone con disturbo nello spettro dell’autismo e, partendo dall’analisi dei nuovi bisogni, co-costruire delle azioni innovative per farvi fronte, al fine di “fare sistema” e promuovere in modo sinergico una cultura di personalizzazione dei progetti di vita delle persone con disabilità e dei loro caregiver, tesa a favorire una piena inclusione sociale e una migliore qualità di vita. Fondamentale è la collaborazione con le persone, i familiari e le Associazioni di familiari, i servizi educativi, i servizi sanitari e sociali e gli enti del terzo settore; in particolare, collaborazioni e nuove interazioni tra servizi pubblici e terzo settore sono necessarie per assicurare qualità e innovazione nelle modalità di gestione dei servizi alla persona.
