Pubblichiamo il comunicato stampa di Anffas Nazionale:
ANFFAS IN PRIMA LINEA PER ACCRESCERE LA CONSAPEVOLEZZA SULLE MALATTIE RARE LEGATE ALLE DISABILITÀ INTELLETTIVE E DEL NEUROSVILUPPO
Si celebra oggi, lunedì 28 febbraio 2022, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) promossa dalla rete internazionale EURORDIS-Rare Diseases Europe per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare la popolazione sull’impatto delle Malattie Rare sulle vite delle persone e delle loro famiglie.
“Share your colours” è lo slogan adottato da EURORDIS per celebrare la giornata. Giornata che, arrivata alla sua XV edizione, assume quest’anno un significato ancora più importante.
Infatti, in Italia è stato recentemente approvato, con Legge n. 175 del 10 novembre 2021, il Testo Unico sulle Malattie Rare: grazie a tale importante legge dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico – diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata – delle persone con malattia rara.
Significativa, inoltre, l’adozione da parte delle Nazioni Unite della Risoluzione A/RES/76/132 “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families” (Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie). Si tratta, difatti, della prima risoluzione che riconosce, a livello internazionale, i diritti di oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una malattia rara unitamente ai loro familiari promettendo una maggiore integrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite.
Il tutto assume ancor maggiore rilievo per Anffas che, proprio in esito alla Riforma del Terzo settore, nelle modifiche apportate agli statuti di tutti gli enti aderenti alla rete associativa di Anffas Nazionale, ha voluto inserire espressamente nelle finalità associative il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un rinnovato e più diretto impegno di Anffas Tutta su questa tematica ampliando le collaborazioni già in essere, per esempio, sui temi della ricerca attraverso Telethon o sulle comuni iniziative portate avanti con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Come Anffas, ciò che auspichiamo” dichiara il Presidente nazionale, Roberto Speziale, “è che tale giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari.”
