Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare: un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro partecipazione piena, equa e significativa alla società.

La giornata, istituita nel 2008 e coordinata a livello mondiale, viene celebrata per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.

Viene considerata rara ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.

La Giornata delle Malattie Rare fornisce un’energia e un punto focale che consente al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale. Sensibilizza e genera cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi si prende cura di loro.

In occasione della giornata, l’Anffas Nazionale ha prodotto un proprio documento di analisi “Malattie Rare, Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo: Anffas in prima linea”, unitamente ad un comunicato stampa.

Potete leggere il comunicato stampa Anffas cliccando QUI

Potete leggere il documento analisi “Malattie Rare, Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo: Anffas in prima linea” cliccando QUI