Oggi, 28 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un’occasione fondamentale per accrescere la consapevolezza sul tema e sensibilizzare sull’impatto delle Malattie Rare sulla vita delle persone e delle loro famiglie.

Sono, infatti, circa 300 milioni in tutto il mondo le persone che vivono con una malattia rara e che affrontano, insieme alle loro famiglie, una quotidianità fatta di sfide e ostacoli, non solo relativamente alla loro malattia ma anche per ciò che concerne la loro vita sociale, confrontandosi con un ambiente che non sempre include e comprende le necessità, i bisogni e i desideri di chi ha una malattia rara.

Il tema scelto per l’anno 2025, “Più di quanto tu possa immaginare” (“More than you can imagine”), ci invita a guardare oltre e a comprendere le difficoltà che le persone vivono, insieme alle loro famiglie, ogni giorno. Oggi più che mai, è fondamentale guardare oltre e chiedere insieme un futuro migliore, dove ogni persona possa essere pienamente compresa, supportata e valorizzata.

In tal senso, Anffas tutta continua a fare la sua parte, concentrandosi sulle malattie rare che causano disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, promuovendo l’inclusione e il miglioramento della Qualità della Vita per tutti.

Continuiamo quindi ad operare affinché questa Giornata non sia solo una data da calendario ma che sia efficace e reale strumento di cambiamento per tutte le persone coinvolte.

“Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. Perché dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere”.